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Myotonie, kongenitale

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Page Web
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Maladie du motoneurone
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire
Myopathie mitochondriale
Polymyosite
Syndrome myasthénique congénital
Maladie de Refsum
Myasthénie auto-immune
Paraplégie spastique héréditaire

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Page Web

Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dystrophie myotonique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Rhabdomyosarcome
Syndrome de Guillain-Barré
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Sclérose latérale amyotrophique
Botulisme
Dermatomyosite
Dystrophie musculaire des ceintures
Myasthénie auto-immune juvénile

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
Email

Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Maladie neuromusculaire

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
Email

Ansprechpartner für Ataxien
Ansprechpartner für unklare Diagnosen
Ansprechpartner für neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Spinale Muskelatrophie, proximale
Friedreich-Ataxie
Amyotrophe Lateralsklerose
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Myotone Dystrophie
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante

8.6618909239769 50.0942103150506 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Page Web
Email

Neuroonkologische Ambulanz
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Hirngefäßzentrum (HGZ)

Dystrophie musculaire
Gangliocytome
Syndrome de Susac
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Epilepsie rare
Syndrome de Li-Fraumeni
Médulloblastome
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Myasthénie auto-immune
Neuromyélite optique
Astrocytome
CLIPPERS
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Page Web
Email

Syndrome myotonique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Dystrophie musculaire des ceintures

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Page Web
Email

Integriertes Myasthenie Zentrum

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Page Web
Email

Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"

9.948198700394734 48.42499955 Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm

0731 17101601
Page Web
Email

Dystonie rare
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Schwartz-Jampel
Myotonie sensible à l'acétazolamide
Myotonie aggravée par le potassium
Myasthénie auto-immune
Paralysie périodique

7.46249556541443 51.547756175601 Mensch & Myotonie e.V.

Mensch & Myotonie e.V.

Post Office Box 160330
44333 Dortmund

0231 803290
Page Web
Email

Myotonie congénitale
Paralysie périodique hypokaliémique
Paralysie périodique hyperkaliémique
Paramyotonie d'Eulenburg
Syndrome d'Andersen-Tawil
Myotonie congénitale de Thomsen et Becker
Myotonie aggravée par le potassium
Syndrome de Morvan
Syndrome d'Isaacs

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Dystrophie musculaire
Maladie de la jonction neuromusculaire
Maladie neuromusculaire
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique type 4
Sclérose latérale amyotrophique
Canalopathie musculaire
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2

9.7186837 52.3985553 MYOTONIA.de

MYOTONIA.de

Schmedesweg 3

30165 Hannover

0173 3921767
Page Web
Email

Myotonie aggravée par le potassium
Dystrophie myotonique
Syndrome myotonique
Paralysie périodique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Page Web
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Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Maladie du motoneurone
Sclérose latérale amyotrophique
Dystrophie musculaire
Myopathie mitochondriale
Polymyosite
Syndrome myasthénique congénital
Maladie de Refsum
Myasthénie auto-immune
Paraplégie spastique héréditaire

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Page Web

Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dystrophie myotonique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Rhabdomyosarcome
Syndrome de Guillain-Barré
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Sclérose latérale amyotrophique
Botulisme
Dermatomyosite
Dystrophie musculaire des ceintures
Myasthénie auto-immune juvénile

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
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Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter

Maladie neuromusculaire

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Hereditäre Ataxien und neuromuskuläre Erkrankungen für Erwachsene am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
Email

Ansprechpartner für Ataxien
Ansprechpartner für unklare Diagnosen
Ansprechpartner für neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Spinale Muskelatrophie, proximale
Friedreich-Ataxie
Amyotrophe Lateralsklerose
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Myotone Dystrophie
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante

8.6618909239769 50.0942103150506 Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63015769
069 63016842
Page Web
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Neuroonkologische Ambulanz
Ambulanz für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie
Tuberöse Sklerose-Zentrum
Neuromuskuläre Ambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main
Hirngefäßzentrum (HGZ)

Dystrophie musculaire
Gangliocytome
Syndrome de Susac
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Epilepsie rare
Syndrome de Li-Fraumeni
Médulloblastome
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Myasthénie auto-immune
Neuromyélite optique
Astrocytome
CLIPPERS
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Page Web
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Syndrome myotonique
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Dystrophie musculaire des ceintures

12.088158130645754 48.998127457035736 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsstraße 84
93053 Regensburg

0941 9413003
0941 9413015
Page Web
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Integriertes Myasthenie Zentrum

Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Myasthénie auto-immune

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Page Web
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Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm

Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Syndrome d'Isaacs
Syndrome de Morvan
Myopathie congénitale à "central cores"

9.948198700394734 48.42499955 Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Klinik für Neurologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm

0731 17101601
Page Web
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Dystonie rare
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Syndrome de Schwartz-Jampel
Myotonie sensible à l'acétazolamide
Myotonie aggravée par le potassium
Myasthénie auto-immune
Paralysie périodique

Associations de patients 3

7.46249556541443 51.547756175601 Mensch & Myotonie e.V.

Mensch & Myotonie e.V.

Postfach 160330
44333 Dortmund

0231 803290
Webseite
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Myotonie congénitale
Paralysie périodique hypokaliémique
Paralysie périodique hyperkaliémique
Paramyotonie d'Eulenburg
Syndrome d'Andersen-Tawil
Myotonie congénitale de Thomsen et Becker
Myotonie aggravée par le potassium
Syndrome de Morvan
Syndrome d'Isaacs

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Webseite
E-Mail

Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Dystrophie musculaire
Maladie de la jonction neuromusculaire
Maladie neuromusculaire
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Myasthénie auto-immune
Sclérose latérale amyotrophique type 4
Sclérose latérale amyotrophique
Canalopathie musculaire
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2

9.7186837 52.3985553 MYOTONIA.de

MYOTONIA.de

Schmedesweg 3

30165 Hannover

0173 3921767
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Myotonie aggravée par le potassium
Dystrophie myotonique
Syndrome myotonique
Paralysie périodique

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